Systeemziekte wordt afgedaan als huidaandoening.
KNO-arts verwijst speciaal naar UMCU voor academische expertise voor sudden deafness als gevolg van multi systeeemziekte, sowieso vasculitis. Er zijn voldoende klinische bewijzen die een multi systeemziekte bevestigen.
Verschillende keren is tijdens consult reumatoloog gesproken over problemen in de kleine bloedvaten. Ik was echt doodziek. Maar interventie ho maar! Neurologie (Duitsland) had al geadviseerd circulatie stimulerende medicatie te starten en agressieve imuunmoduletrnde therapie. Alle klinische bevindingen worden genegeerd!
-Stenose T5, hemangioom C5, ontsteking longen/ hersenen, verkleving abdomen en gediagnosticeerde systemische sclerose (CREST). Ook was er al sprake van chronische sinusitis, 1ste graads reuma gewrichtskapsels, uveïtis intermediair, huid lupus en huid vasculitis. Een hoog complex multi systemisch ziektebeeld met overlapping. Nooit gedacht aan MCTD (gemengde bindweefsel ziekte). Ook zijn er positieve markers die op de grote hoop worden gegooid en daarmee genegeerd.
Meest zorgelijke was ernstig aanhoudend braken waarbij ik al eerder ingestuurd werd vanwege dehydratie, ademstilstand, flauwvallen met TIA, verschillende ambulance interventies door onwelwordingen.
Contact over braken met MDL hierover in digitaal consult krijg ik als antwoord van MDL-arts terug: "Dank voor de info". Dan had ik evengoed een informatie mail kunnen sturen naar het secretariaat!
Tijdens de laatste opvlamming met hevige gewrichtspijn, leptospirose (ziekte van Weil) kreeg ik het volgende antwoord: Neem contact op met de huisarts voor een verwijzing Reumatologie, terwijl ik daar al patiënt was!!!
Klacht ingediend en uiteindelijk werd ik als 'kritische patiënt' weggewerkt en mocht niet meer terug komen.
Inmiddels is neuro-vasculaire, cardiale betrokkenheid vastgesteld en is een systeem behandeling geadviseerd! UMCU doet het af als lokale cutanf vorm van - Let op - 'systemische' sclerose waarbij je heel erg ziek kunt voelen!
Advies: ga naar Duitsland! Daar is veel meer kennis en kunde!!
Nog een belangrijk detail: pathologische veranderingen door CREST zijn niet te zien op beeld diagnostiek! Daarom wordt orgaan betrokkenheid en ernstige schade gemist!! Bron: Mayo Clinic, Medi-Call, en verschillende medische AI-diensten. UMCU ontkend! Dus ga hier in elk geval niet heen voor systemische sclerose!
Zelfs een klaplong kunnen ze niet diagnostiseren en zien dit aan voor pulmonair oedeem! Mijn man die stervende was, hebben ze hiermee ernstig gestresseerd en gepijningd met het onnodig inbrengen van een drain! Werkelijk kleuterkunde!
25 de janeiro de 2026
Avaliação não solicitada